Copiii lunii

Soarele este cel mai rău dușman al lor. Cu Xeroderma Pigmentosum, o boală genetică rară, trebuie să fugă de orice contact cu UV. Pe durerea de a părăsi viața

Afară, plouă ploaie. O ploaie grasă și caldă de vară care toarnă un cer portocaliu și care ar putea fi descrisă ca tropicală dacă nu s-ar afla la mijlocul lunii august în Montluel, un mic sat din regiunea Auvergne-Rhône-Alpes . Este 19 ore, ziua scade, dar, în ciuda norilor, dozimetrul afișează încă un indice UV ridicat. Noe, care și-a petrecut ziua în umbră, sub lămpi cu diodă care emite lumină, își reglează casca. După șase ani de practică, fata nu ajunge întotdeauna la prima dată. Ochelarii lui s-au lovit de fereastra anti-UV care îi protejează fața, în timp ce brațele i se strâng în spatele gâtului. Un adult oferă ajutor. Copilul anilor 10 declină politicos: „Mulțumesc, este doar chestia mea care a fost ușor greșită. E decontat! „Chestia” în cauză este această cască care nu ar fi dezafectată de un astronaut, cu o vizieră în formă de bule peste un ventilator și, în partea din spate a gâtului, o fanta pentru două baterii. Noah poartă încă două straturi de îmbrăcăminte și mănuși. Toate bine ajustate. Protejată de acest costum haios, putea pleca alergând pe ploaie. Preferă să stea cu picioarele încrucișate și să-și întindă mâinile înfășurate până la cer.

Amine era întotdeauna bolnavă. Ochii lui, umflați de conjunctivită repetată, s-au înroșit la cea mai mică rază de soare

Noah este un „copil al lunii”, un nume dulce pentru copiii cu xeroderma pigmentosum (XP), o boală orfană care își privează victimele de contact cu lumina ultravioletă. Amina este și una. Lângă Noah, se învârte și râde în spatele căștii cu bule. În ciuda evantaiului care i-a fost acostat, băiatul încearcă să pătrundă aer ridicându-și masca în lateral. Un gest reflex, în principiu interzis. „Trebuie să-l veghezi”, spune Hamid, tatăl său. Amina uită uneori că soarele arde. Amine are doar 9 ani, dar vârsta nepăsării a trecut deja pentru el, ca și pentru nouăsprezece copii din această tabără de vacanță specială, organizată de asociația Les Enfants de la Lune * . Amine avea 4 ani când a fost diagnosticată cu boala. „Putem spune„ doar ”sau„ deja ”4 ani, cât mai mulți ani de expunere la lumină și consultări în rândul pediatrilor și dermatilor neputincioși, explică tatăl său. Amine era întotdeauna bolnavă. Ochii lui, umflați de conjunctivită repetată, s-au înroșit la cea mai mică rază de soare, iar fața îi era plină de pistrui. Doctorii ne spuneau doar să punem o protecție solară și ochelari pe ea. Până în această zi a lunii mai 2014, unde un medic al Spitalului Necker pune diagnosticul teribil: „Copilul tău nu trebuie să mai vadă lumina. "

Fără orice obstacol, Ana, 3 ani, descoperă gâștele fermei educaționale din Bonnefamille (Isère).
Ana, 3, fără obstacole, descoperă gâștele fermei educaționale din Bonnefamille (Isère) © Alvaro Canovas / Paris Match

Șocul este brutal. Fiecare familie își amintește momentul când se află la sfârșitul spitalului, uluită, prevăzută cu o protecție solară banală și câteva sfaturi cu, care împiedică brusc vederea viitorului, o provocare uriașă: îmblânzi o viață în care acum, va fi necesar să aștepți noaptea, astfel încât copilul său să poată accesa fără protecție la cele mai simple plăceri, cum ar fi alergarea într-o grădină. Nu numai soarele trebuie evitate, ci orice sursă de lumină producătoare de UV, inclusiv luminile artificiale. În aceeași zi, trebuie să acoperiți geamurile mașinii, să schimbați iluminatul casnic, să cumpărați filtre, becuri LED, perdele aprinse. Și, mai ales, liniștește-l pe copilul care tocmai a fost privat de toate lagărele sale. Wafa Chaabi, mama lui Noe, este președintele asociației Les Enfants de la Lune. Cunoaște acest sentiment de panică și uimire a timpurilor timpurii: „Când un diagnostic cade, asociația este acolo pentru a prelua. Ajung cu echipament complet și anii mei de experiență. Înainte, familiile făceau propriile lor lucruri. Au pus ochelari de schi pe copilul lor, au cusut o glugă în jur și l-au acoperit cu pânză. Alții pur și simplu și-au închis obloanele și au început să trăiască în întuneric. Astăzi, suntem mai bine alergați. Învățăm părinții să se adapteze și să se relativizeze. „În casa rurală închiriată de departament, părinții și copiii XP din Franța se întâlnesc în timpul unei săptămâni într-un ritm ciudat: aici, apusul de soare este cel care începe activitățile de început. Între timp, imensul imobil comunitar a fost atent amenajat. Voluntarii asociației au venit cu câteva zile mai devreme cu kilograme de material decolorat, filtre, perdele și câțiva dozimetri UV. Obiectiv: acoperirea celui mai mic centimetru pătrat de lumină ultravioletă, condamnarea părților care nu pot fi protejate, așezarea pe liniile de la sol care nu trebuie depășite atunci când ușile sunt deschise, instalarea semnelor de memento și tapetarea a zeci de saci de gunoi la luminatoare. .

În parcul din domeniul Saulsaie (Ain), august 9. Copiii nu au un milimetru de piele descoperit. Mulți poartă ochelari. Boala provoacă tulburări oculare.
În parcul din domeniul Saulsaie (Ain), august 9. Copiii nu au un milimetru de piele descoperit. Mulți poartă ochelari. Boala provoacă afecțiuni oculare © Alvaro Canovas / Paris Match

Nu departe de intrare, Olympe, de 10 ani, așteaptă începutul nopții în centrul acvatic. În curând este 19 h 30; afară, este încă o zi mare. Așadar, înainte de a ieși, Olympe, deja acoperit din cap până în picioare, își îmbrăcă calm costumul de protecție. Ca un scut. Totul ține de supraviețuire, iar fetița cunoaște perfect procedura. La inițiativa mamei sale, Emilie Giret, a fost creată celebra cască care a schimbat viața a sute de copii. În 2011, acest profesor în management sportiv la Universitatea din Poitiers a mobilizat profesori și studenți în cercetarea medicală privind „sportul cu dizabilități” pentru a realiza un prototip UV și anti-ceață, design ventilat, impecabil . „Foarte puțin a existat pentru a ne acoperi copiii în timpul deplasării, cu excepția unei pânze albe, realizată de NASA, pe care am pus o mască de schi. Arătau ca niște fantome, era complet antisocial. Faza de testare a durat mult timp, iar procesul de certificare conform standardelor europene a durat trei ani ", spune ea. Certificată în 2014, casca este fabricată la Viena, acum este utilizată la nivel mondial.

Am plecat în vacanță în Maroc, cu filtre, proiectoare și dozimetru

Afară, soarele încălzește puțin mai puțin; autobuzul va fi gata în curând. Dosimetru în mână, unii părinți verifică în interiorul vehiculului. Există o ultimă problemă de rezolvat: ferestrele sunt bine acoperite de perdele groase, dar o lumină îngustă permite încă ceva UV. O pungă de gunoi va face trucul. Centrul acvatic, este echipat cu ferestre mari anti-UV. O binecuvântare pentru copii, care în sfârșit vor putea să lucreze înainte ca ziua să cadă total. Cu o zi înainte, până la 21 h 15 nu s-a dus poneiul. Pentru a juca fără protecție în natură, este permisă numai lumina lunii. Există ghirlandele Led și punctele mari, aduse în parte de Naima și Lakhdar. Părinții a trei copii, inclusiv o mică Delia, în vârstă de 6 și diagnosticați în urmă cu cinci ani, ei - ca multe alte familii - și-au desfășurat imaginația și și-au investit toată puterea pentru ca fiica lor să nu lipsească niciunul senzație. "Am plecat în vacanță în Maroc cu filtre, proiectoare și dozimetru, care nu merge cu raze X în timpul verificărilor de securitate ... A fost necesar să anticipăm totul, să contactăm șeful de securitate al aeroportului, să oferim un cuvântul doctorului, spune Naima. A călători departe este un puzzle, dar a fost important pentru noi. Am vrut să o ducem pe Delia la marginea oceanului, pe plajă, pentru ca ea să simtă senzația nisipului sub tălpile picioarelor, că ea îl atinge, că știe aroma apei sărate. Am instalat spoturi și ne-am imaginat că suntem la lumina zilei. Acasă este la fel: grădina noastră este uneori luminată ca un stadion de fotbal! Seara, fără protecție, poate să se rostogolească în iarbă, să simtă vântul pe obraz, să atingă pământul, să se distreze cu furnicile, să respire mirosul florilor. Cu Copiii Lunii, lucrurile mărunte din viață arată ca victoria.

Aceste căști nu își maschează zâmbetele. Dezvoltat de o echipă de la Universitatea din Poitiers, costă aproximativ 1 000 euro fiecare.
Aceste căști nu își maschează zâmbetele. Dezvoltat de o echipă de la Universitatea Poitiers, au costat aproximativ 1 000 euro. © Alvaro Canovas / Paris Match

În timpul coloniei, se organizează ateliere cu medici specializați. Alain Taieb, profesor de dermatologie la Spitalul Universitar din Bordeaux, a făcut călătoria în întâmpinarea lor. „Când copiii sunt protejați”, spune el, „ne putem apropia de o speranță de viață normală. Dar deocamdată, este incurabil. Doi frați, Thomas și Vincent Seris, sunt primii pacienți cu xeroderma pigmentosum care au fost protejați complet de radiațiile UV. Părinții lor, fondatori ai asociației „Copiii lunii”, au refuzat fatalitatea medicilor care, spre sfârșitul anilor 1990, i-au sfătuit să-i lase să trăiască normal, înainte de un sfârșit de neîncetat spre vârsta de 10 sau 15 ani . Thomas și Vincent au astăzi 26. Au reușit să studieze și să își ducă viața ca bărbați tineri, departe de UV. Dar retrospectiva nu este încă suficientă pentru a-i liniști pe părinți pe deplin. Tatăl micuței Amine își mărturisește supărarea și recunoaște, emoționat, că în cele din urmă fiul său însuși este cel care își calmează fricile. Amine continuă să sară pe ploaie. Este sigur: mai târziu, va fi astronaut.
* enfantsdelalune.org.

Sursa: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301